與會病友中有些病情嚴重，每天只能在家躺著，有些從沒上過學，有些沒有工作，『好像不知道未來在哪，看不到希望』。
課堂上的孫月。
用孫月的話說，她是幸運的。不僅完整接受了小學、初中、高中的基礎教育，還被大連大學中文系錄取。本科大一下學期，孫月做了『當時人生裡最大的選擇』，花兩千多元給自己報了心理學雙學位。毫無基礎，她只能強橕著腦袋認真從基礎醫學聽起，希望通過專業的心理學學習反思、治愈自己。
畢業後孫月先後在企業當文秘、自己創業開設培訓機構，還在2010年和相識一年的老公結了婚。擁有良好的教育、工作、婚姻，孫月把自己的生活安排得井井有條。
孫月參加徒步，身後是她的老公。
她坦言，在參加病友大會之前從未對瓷娃娃群體的命運產生過如此強烈的責任感，『真切感到我是群體的一員，無法脫離群體的命運，群體的社會形象也將是我的社會形象。』
此後，2012、2013連續兩年，孫月都參加了瓷娃娃中心舉辦的罕見病青年賦能項目『I CAN協力營』。
2013年末，孫月的弟弟從加拿大回國，沒有了照顧母親的後顧之懮，第二年年初，孫月關了培訓機構從遼寧來到北京，正式入職瓷娃娃中心。
走出去
翟進和孫月的第一次見面，是在2013年的病友大會。
這次大會的報名表幾乎是翟進在媽媽的鼓勵，甚至『逼迫』下交出的。父母擔懮他宅在家頹廢，畫畫工作又沒起色，希望他多接觸些病友得到鼓勵，別再混日子。在父母的陪同下，翟進從安徽趕到了北京。
漫畫家翟進的自畫像。
震撼，這是原本還帶著點抵觸情緒的翟進見到病友們的第一感受，『從沒想到大家都這麼開朗，在圈子裡很有名的病友們像孫月也都很親切、沒架子』。
翟進參加了當時的模擬招聘，作為求職者上臺接受面試，一度緊張到說不出話，但帶去的插畫作品受到了面試官們的好評，這給了他極大的自信。
宅在家裡近十年，孤獨感如影隨形，『當時正需要這種溝通、歸屬感。』這次的病友會上翟進認識了很多朋友，收獲了從封閉空間走出來的勇氣。
2015年的病友大會翟進毫不猶豫地報了名，在他的爭取下，陪同參會的由父母變成了21歲的表弟。31歲的翟進開始迫切希望自己能擺脫依賴，把握主動權。
參與自立生活項目是他做的另一次嘗試。2016年的自立生活項目由瓷娃娃中心主辦，要求參與學員在北京獨立生活六個月，中心工作人員替學員們實地看房，學員可結伴合租。課程期間，志願者、工作人員僅出現在學員上課時間，課後學員的出行、食宿、生活需求都由學員自己安排。
翟進把這個計劃告訴父母，不出意料地被否決了。翟進此前從未脫離過父母和親人的照顧，即使在家，從房間到餐桌到浴室的移動基本都靠父親抱或背，他從未自己做過飯、洗過衣，也不曾獨自上公路、過馬路。
獨立的願望分外炙熱。翟進開始提前做准備，在家中移動不再靠父母背抱，而是學著自己在地上匍匐、手腳並用爬著前進。他開始每天鍛煉，手搖輪椅繞著居民樓，一天轉八個圈。
翟進成年後第一次邀請家人進行正式談話，表達了自己想要嘗試獨立的決心，征得了父母的理解和支持。為了幫助翟進適應北京的生活，父親和他一起提前一周到北京熟悉環境。翟進新買了可折疊的電動輪椅，父親就帶著他轉熟了租住房子附近的公路。
晚上過馬路，是翟進最害怕的事兒。父親利用每天晚上甚至大半夜的時間和翟進一起外出，教會他如何過馬路，如何避讓車。『我適應環境很快，比想象中好多了，』翟進說，參加自立生活項目是這輩子到目前為止最明智、目標明確且執行果斷的事兒。
2016年的5月到11月，翟進順利完成了項目課程。水到渠成般的，他決定繼續留在北京。有緣的是，他和孫月夫婦成了同租室友，幾年的相處時間讓他們從陌生人變成好友。家裡廚房特制了高度適合的灶臺，空閑時做幾個好菜，幾個朋友聚在一起，剛來北京的興奮感現如今都歸於平靜的生活。
只是，並非每個瓷娃娃都像翟進一般鼓足了勇氣，堅定地走出去。能被了解、被看見的仍只是十萬成骨不全癥患者中的更幸運的少數派。
香港浸會大學老師董咚向澎湃新聞介紹，以瓷娃娃為例的罕見病人走出家門，仍然面對著社會、文化帶來的心理障礙。
對很多瓷娃娃及其家屬來說，最熟悉的是『醫學模式』或『慈善模式』，前者把『病』放在第一位、關注治療；後者把殘障人群當作憐憫對象，作為其中一份子的瓷娃娃及家庭容易陷於自怨自艾。
瓷娃娃中心更希望倡導『社會模式』。董咚解釋，這個模式是社會文化對殘障有了更深認識後演變出的新可能，提倡對殘障人群提供『合理便利』，進而鼓勵殘障人群關注周邊環境的無障礙化改造，並為爭取自身權益而努力。
像孫月、翟進一樣努力走出內心困境的瓷娃娃們，正期待通過團結、凝聚的力量促使改變發生，讓瓷娃娃群體被更多人看到、了解。
2017年第五屆瓷娃娃全國病友大會開幕式合影。
2017年8月，第五屆瓷娃娃病友大會在深圳舉辦，越來越多的瓷娃娃走出了家門。據瓷娃娃中心介紹，『這是有史以來參會人數最多的大會』，來自全國各地的200餘名成骨不全癥病患者前來參會。
開幕式上，不同年齡、性別，來自天南地北的瓷娃娃們，穿著同一件白T恤，衣領背後印著一句『還好，我們的愛不脆弱』。這是瓷娃娃中心的口號，也是他們相聚的理由。
穿著黑色紗裙，搖著輪椅，孫月作為主辦方代表上臺發言，她回憶起自己2011年第一次參加病友會。
『那是一次生命的交匯』，她說。
