原標題：『瓷娃娃』之痛：一群頻繁骨折中長大的人，努力走出內心困境
2015年翟進在安徽家中。
2016年，盛夏。凌晨一點的北京，南三環路上沒有行人。翟進告別了一起宵夜的朋友，開著他的電動輪椅准備回家。
獨自行駛的一公裡，將滿32歲的翟進第一次嘗到『一個人生活在北京的成就感』。
自由、獨立帶來的快感是翟進不曾追求，也從未有過的全新體會。他享受甚至著迷於此。
人生的前30多年裡，翟進幾乎從未離開過父母親人的照顧獨自出行。
翟進5歲時被確診患成骨不全癥，疾病使他喪失了靠雙腿獨立行走的能力。
人們俗稱翟進這樣的患者為『瓷娃娃』，這個美麗的字眼，代表的卻是一群飽受疾病和生活折磨的人。
根據公益組織瓷娃娃罕見病關愛中心(下稱，瓷娃娃中心)《2013年成骨不全癥患者生存狀況調研報告》，成骨不全癥是一種總發病率在一萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，又名脆骨癥，據發病率估算，目前我國約有10萬名以上的成骨不全癥患者。
長期、頻繁的骨折，易造成這種疾病患者骨畸形，身材矮小，甚至行動障礙。
然而，最大的障礙來自心理。
『和普通人一樣生活是很多瓷娃娃病友的人生理想，罕見病人與普通人之間仍然有著可以看見的隔閡。』2017年8月11日，瓷娃娃中心主任孫月告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn)。她也是一位『瓷娃娃』。
如何正視障礙，接納自己，自立生活，融入社會，對於每個瓷娃娃抑或每個罕見病患者來說，都是人生的必修課。
隔閡
1984年，翟進出生在皖北的一座小城。
出生三天就被發現雙腿骨折，此後也頻繁骨折，直到五歲纔在南京被確診患有先天性的成骨不全癥，醫生告知翟進父母這種病沒有治療方法，也不能治愈。
當時年幼調皮的小男孩不明白自己身體狀況的不同，也不懂得如何在游戲裡避免磕碰。『別骨折』成了父母對翟進的最大期盼。
兩歲的翟進和媽媽
翟父是軍人，一家人住在軍屬大院，街坊鄰居關系走得近。飯後乘涼，各家聚到一起，見到長相可愛機靈的小翟進，總有長輩忍不住上前抱一抱、逗一逗。
『有人不知道我的病，經常一抱一顛，我就骨折了，』翟進回憶，父親那時候常為此衝人發火，母親則在一旁安撫，說著不知者不怪。
再長大些，翟進沒有去上幼兒園，父母工作的時候，他常常一個人被反鎖在家。畫畫、看動畫片這樣『危險系數較小』的活動，成了他為數不多的選擇。
父母支持翟進畫畫，給他買了粗細不同、各種式樣的畫筆，不下一百套，4歲到8歲的大部分時間，翟進這樣度過。
『以自我為中心、弱弱的，』翟進這樣評價那時候的自己。這種狀態在他上學後有了改變，他覺得自己有了展示的平臺、也有了更多的朋友。
翟進入學的那一年9歲，比同班同學大了三四歲。這個入學機會來之不易，父母爭取了兩年，還跟學校作出保證：孩子在學校受傷也不要校方負責。
起初的幾個月裡翟進沒什麼朋友，為避免誤傷，老師叮囑了其他學生不要跟他打鬧，同學們對他『敬而遠之』。
最後還是靠著在家練出來的畫畫實力，翟進打開了社交圈，同學都愛找他幫忙畫畫。
校園生活第一次讓翟進體會到什麼叫做紀律，按時上下課、課間做眼保健操這些規矩都讓他覺得新奇且興奮，『可能以前在家散漫慣了，上學後狀態完全不一樣，我把聽老師的話當成最重要的事，把考試當成證明自己的機會。』
聽話、不惹事、認真，翟進逐漸成了老師口中的正面榜樣，其他家長心裡的『別人家的孩子』。一到四年級，翟進都沈浸於被認可、接納的快樂。
『翟進都那麼努力』、『你們看翟進都考了那麼多分』，類似的話被越來越多的人提起，聽得次數多了，漸漸長大的翟進感覺到這些話裡有讓自己不舒服的隱藏內容。
『好像是在說，因為我身體殘障，所以達到這個成績已經很了不起了。』翟進開始關注他人如何看待自己，他隱隱覺得『自己還是被別人瞧不起』。
情緒不穩、長時間感冒、手腕骨折，事情接踵而至，昇入初中後翟進成績下滑。他始終覺得融入不了班裡環境，也沒有和同學打成一片的想法，聽到老師用『有翟進在，你們就該更努力』的話鼓勵其他同學，他開始有逆反情緒，翟進覺得，自己就像個吉祥物。
翟進感到的迷茫也籠罩在其他瓷娃娃心中。
孫月和翟進年齡相仿，在幾乎相同的階段，相似的環境裡，她覺得『丟掉了自己』。
成績一直優秀，班委選舉歷來得票最高，口纔好參加演講比賽總能拿好名次，孫月從小學到初中一直是標准意義上的校園風雲人物。
為了保持成績優秀，做大家眼裡的好學生、乖乖女，孫月放棄了大部分的興趣愛好，畫畫、寫詩、排舞、下象棋，無法反抗的壓迫感讓她覺得難以忍受。
年少的孫月。
自卑，從青春期開始蔓延。疾病讓她不能獨立行走，上下樓、去廁所都需要他人或背或抱的幫助，頻繁骨折經常讓她請假住院，為了避免上廁所她常常一整天不喝水。
孫月覺得自己身材難看，只在心裡偷偷羡慕身材好的女同學，為了遮蓋萎縮變形的雙腿，她一年四季都穿長裙。
被打上勵志典型記號的孫月開心不起來，『沒有人問過我是怎麼想的，沒辦法做自己，壓力很大』。直到現在回老家，無論何時路過初中，她都覺得學校上空陰雲密布。
能夠笑著說起這些，已經是孫月結婚六年後了。搖著輪椅靠近一張椅子，雙腳先放上椅面，雙手橕起全身，孫月嫻熟地從輪椅移動到靠背椅，她調整著姿勢希望腰痛得以緩解。
2017年，作為瓷娃娃中心主任的孫月組織了第五屆瓷娃娃全國病友大會，此時的她早已不是那個抗拒穿短褲、短裙的自卑少女。
但年少的經歷和體會仍然銘心，孫月說，那時候她意識到，在別人眼裡自己不管是不是風雲人物都和弱勢群體這個詞分不開。
『他們都是先看到了我們的身體殘障而不是背後的人本身。這也是罕見病患者和普通人之間隔閡的源頭，沒有敞開地交流、互相不了解。』
而這層隔閡至今仍在。
斗爭
比起人際關系裡的隔閡，和自己的斗爭更為持久且艱難。
能否正視疾病、接納自己，影響著瓷娃娃們的教育、工作和生活。
情緒波動、父母精力有限接送不便等多方原因，使翟進放棄了繼續讀書。
2002年，讀初二下學期的翟進選擇退學。在此後的11年裡，他一直想有機會證明自己，卻又屢屢逃避。期間，翟進浮浮沈沈，獲過獎、追過夢，也沈迷游戲、自我封閉。
退學回家後，父親給翟進買了臺電腦。2003年，互聯網為翟進開啟了新世界，他迫不及待一個猛子紮了進去。
翟進開始自學FLASH，希望實現成為動畫導演的夢想。2004年，他一個人花了三個月制作的作品獲得了新浪動漫為歌曲《巴郎仔》征集flash大賽一等獎。
這個獎以及五千塊獎金對那時的翟進意義重大，這是他第一次掙到錢，也是他期待中圓夢的第一步。
昂揚的斗志很快熄滅。FLASH大環境的不景氣，大型比賽機會減少，項目偏好找公司而不是個人，留給翟進的機會日漸寥寥。
他開始慢慢消沈，腦子裡滿是宏大願景但沒有動力去研究技術，陷入了不知道做什麼、不知道怎麼做的泥潭。
翟進決定轉做漫畫的同時，開始沈迷美劇和網絡游戲，時間一天天很快過去。無所事事的空虛焦躁和一炮打響的成名夢想互相煎熬。
2006年開始，翟進覺得自己患上了死亡恐懼，每晚失眠，到一天結束時覺得羞恥不安，害怕自己什麼也沒乾成就死去。
也是從那時候開始，翟進開始排斥出門，他宅在家、躲進自己的世界，想象自己是身體健康的普通人，但這樣的想象只要一接觸到外面的世界就會破裂。
翟進只在游戲裡認識朋友，天南地北、互不相識的人組成團隊，他能放松享受在游戲裡收獲的短暫友情。
2008年，通過網絡，翟進認識了幾個瓷娃娃病友，包括瓷娃娃中心(前身為瓷娃娃關愛協會)創始人王奕鷗，卻始終交流不多。『不知道為什麼，當時內心是拒絕的，』他回憶。
瓷娃娃中心在2011年向翟進發出了一份邀請函，請他參加該公益組織主辦的第二屆瓷娃娃全國病友大會。
翟進收到了消息，他有些害怕見到想象中病友相聚時低落、愁苦的氛圍，再加上家中有事，最終未能成行。
孫月
這一年，孫月從沈陽前往北京參加了此次病友大會，她第一次見到上百名病友及家屬。雖然找到了伙伴，孫月卻感覺很糟糕，她有著強烈的不適應，一顆心惴惴沈底。
