【保鮮膜男孩18歲了 全身長滿水泡發用保鮮膜裹住自己】劉兆蘭會在晚上下班回來後,提前備好菜飯,放進冰箱。第二天良陳拿出來熱熱就行。有時候,他也會到小區門口的中餐店,打包飯菜回家吃。
打發時間最多的方式還是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇,國外的、國內的都看,還會認真比較,『現在國內電視節目制作越來越好。』不過,很少上網。家裡沒有電腦,手機是僅有的移動互聯網設備,他偶爾玩玩手機游戲。
他還喜歡音樂。床上那把尤克裡裡弦出了問題,他調了一下,撥出幾個音符。雙十一的時候,他在網上買了一個口琴,自己吹著玩。
四年前采訪時,武侯區百草園小學的同學說喜歡和他在一起玩,『他愛給我們講武俠故事,講得很好。』劉兆蘭說去年都有初中同學來家裡找良陳玩,但是今年他沒有看到。大概是去了別處的初中,距離太遠不如之前那麼方便。
心願
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學個手藝能養活自己吧
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在四川的『蝴蝶寶貝』微信群裡,共有60多人,絕大部分是『蝴蝶寶貝』的父母,也有專業的醫生,包括四川大學華西醫院皮膚科的教授和護師。
劉兆蘭和良陳在這個微信群裡。除此以外,他們還在上海蝴蝶寶貝關愛中心的QQ群裡,裡面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起,聽專業的醫生講這個疾病最前沿的研究成果,以及如何做護理。
劉兆蘭現在是『蝴蝶寶貝』的護理高手,他還能講出各種專業的醫學術語。每天晚上,他為良陳上藥,動作嫻熟。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結疤了,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。
對EB的治療,目前除了骨髓移植,沒有更好的治療辦法,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,配型成功,還需要克服後期各種排異反應,完全康復也困難,劉兆蘭只好等待。
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